AKTUELLE PETITION 2020:
„ALTERNATIVE, NEUE WEGE FÜR DIE ANFANGSPHASE DER DEMENZ“
läuft seit 28. Februar 2020 auf OpenPetition (leider stark gebremst durch die Corona-Krise). Sie können DORT DIREKT UNTER DEM FOTO UNTERZEICHNEN. DANKE!
Wir bitten um Ihre Unterstützung: bitte weiterreichen und teilen auf Social Media! Denn derzeit wird an einer Nationalen DemenzStrategie gearbeitet (BMG) – und da sollten auch die Stimmen der MEHRHEIT der DemenzBetroffenen und ihrer der Familien in der HÄUSLICHEN Pflege (zwei Drittel von 1,7 Millionen Betroffenen!!) gehört werden!
Unterstützen Sie diese Petition mit Ihrer Unterschrift, damit sich die Optionen für die ANFANGSPHASE der Demenz verbessern! Damit die Stimmen der Familien gehört werden. Das wäre ein enormer Gewinn für die Betroffenen und ihre Familien! DANKE!
Hier der Text der AKTUELLEN PETITION 2020:
Inhaltlich und organisatorisch brauchen Demenz-Betroffene in der Anfangsphase und ihre Familien in der häuslichen Pflege neue, alternative Wege vor den Systemen von Tagesstätten und Heimen: also ein Erst-System für die chancenreiche und ressourcenstarke Anfangsphase, die es bestmöglich zu unterstützen gilt.
Wir brauchen – wie auf einer zweispurigen Autobahn mit Tagestätten und Heimen – zusätzlich eine weitere Spur der Möglichkeiten für die Anfangsphase, die ja oft guten Zugriff hat auf viele aus Lebenserfahrung gewonnene Stärken.
Bewegung – Begegnungen – Abwechslung – Ernährung: Für die Anfangsphase ist es ratsam, systematisch für Bewegung zu sorgen, weil damit auch das Gehirn aktiviert wird (Senioren-Sport-Kurse, Wanderungen, Lauftreffs, Kraft-Training …).
Begegnungen sorgen für komplexe Aktivitäten im Gehirn (im Sport, beim Wandern, beim gemeinsamen Mittagstisch, beim Basteln für Basare …) Wo man über Jahre hin für Hirn-anregende Abwechslung für das Gehirn sorgen will, ist es nützlich, wenn die Familien sich vernetzen können für gemeinsame Aktivitäten, etwa für 1 Stunde pro Woche … (z.B. Ausflüge). Dabei wäre eine kommunale Plattform hilfreich, wo wie in „Schubladen“ (wie das etwa in jedem Unterkunfts-Verzeichnis möglich ist!) individuell abrufbar ist, z.B. welche Ausflüge im Umkreis erfreulich sind, welche Lauftreffs gerade wo angeboten sind, wo es gemeinsamen Mittagstisch gibt (zum Selbst-Mitmachen / also mit Eigen-Engagement, weil das dem Gehirn nutzt und das Selbstwertgefühl stärkt)!
In diesem Erst-System werden also qualifizierte Kurse gebraucht (Sport, Ergo, Musik, Malen); und daneben können ehrenamtliche Netzwerke und angeleitetes Eigen-Engagement (über eine Plattform!) sehr viele Chancen eröffnen … Das geht!
Ernährung: bei den entzündlichen Prozessen, die bei Alzheimer ablaufen sollen, macht es Sinn, sich auch an die Ernährungsmediziner zu wenden; denn was wir essen, hat natürlich einen Einfluss auf unser Gesamtbefinden.
1,7 Millionen Demenz-Betroffene in der BRD (plus ihre Familien: z.B. 1 Ehepartner, 2 Kinder, 2 Schwiegerkinder, 2 Enkel … und die Geschwister der Betroffenen … Nachbarn, Freunde …), also ein Vielfaches an Menschen mehr, die über Jahre täglich zu guten Lösungen beitragen können. Plus jährlich 300.000 Neu-Diagnostizierte.
Wer hört deren Stimme? Welche Kommune hat hier ein systematisches Erst-System für die ressourcenstarke Anfangsphase? Dazu eine Liste oder eine Plattform der realen Möglichkeiten direkt vor Ort? Updates bitte zu modernen Möglichkeiten! Und treffendere Angebote für die Anfangsphase, da sie ja über Jahre hingehen kann. Und weil wir eine Verantwortung haben! Und weil die neuesten Forschungsergebnisse uns ermutigen, dass wir den Demenz-Verlauf durchaus bremsen können.
Wo Familien auf das Abrufen der Tagesstätten verzichten (weil individuell das Angebot möglicherweise für die starke Anfangsphase nicht so ganz passt), sollten sie diese ihnen zustehenden Gelder (die ansonsten bisher jeden Monat verfallen!) einsetzen dürfen für Ergo, Neurofeedback, Musik, Kreativ-Angebote, Sport, gefürhte Wanderungen (z.B. Deutscher Wanderverband …).
Für die Angebote im Eigen-Engagement (z.B. Lauftreffs via Plattform) brauchen die Familien kein Geld. Für die qualifizierten Kurse könnten die vorgesehenen Gelder für die nicht abgerufenen Tagesstätten umgenutzt werden.
Dieses Erst-System für die Anfangsphase kann passgenauer fördern. Und Coaches und Trainer können qualifiziert die Familien ermutigend begleiten.
(Siehe etwa Erfahrungen der Sporthochschule Köln zum Thema Sport und Demenz! / Prof. Dr. Dr. Schneider (?) Planet Wissen)
Begründung
Zwei Drittel der Demenz-Betroffen sind in der häuslichen Pflege (also in der BRD etwa 1 Million Betroffene PLUS deren Familien, die automatisch mittangiert sind und mitarbeiten müssen). Da ist „guter Rat“ teuer: wir brauchen für diese starken Jahre Anregungen und konkrete Anlaufstellen, die bestens und modern funktionieren. Das geht mit kleinem finanziellem Aufwand bei enorm großer Wirkung!
Wo die Netzwerke Demenz und die Nationale Demenz-Strategie in erster Linie die organisatorischen Interessen der Betreiber von Tagesstätten und Heimen, der Versorger (wie DRK / ASB …), der Versicherer beraten, die lautstark präsent sind – wo werden die Stimmen der Familien in der Pflege gehört? Wo ist konkrete Erst-System Unterstützung durchstrukturiert?
Und die neuesten Forschungsergebnisse zu Demenz international machen schon Mut, dass ein gezielter Einsatz von deutlichem Vorteil für Betroffene wie Familien bedeutet. Und das kann ich aus eigener 5-jähriger Erfahrung bestätigen. Das geht!
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Entwurf für eine Petition (von 2019 / in Vorbereitung):
MODERNE RECHTE:
In der ANFANGSPHASE einer Demenz, wenn die Gehirnleistung zunächst im Alltag scheinbar nur zu „5%“ oder „10%“ beeinträchtigt ist (Kurzzeitgedächtnis / Orientierung in Raum und Zeit / Personen erkennen / Sprache-Wortfindung …) und ANFÄNGLICH Betroffene noch zu 95% oder 90% ansonsten vollkommen in Ordnung im Alltag erscheinen (obschon zu diesem Zeitpunkt bereits wohl seit Jahrzehnten sich erste Entgleisungen im Gehirn angebahnt hatten!!), geht noch ganz viel. Mit etwas Verständnis und Unterstützung. Weil das Gehirn sich diverser Möglichkeiten bedienen kann. Für viele Monate – vielleicht einige Jahre!
Und da ist es wichtig, die vorhandenen Fähigkeiten sowie die kognitive Reserve nach besten Kräften zu erhalten.
Aus meiner Angehörigen-Sicht (4/2019) sollten für ANFÄNGICHE DemenzBetroffene und ihre Familien folgende Änderungen kommen:
1) RECHT auf NEUTRALE, sachlich-wissenschaftsorientierte FUNDIERTE MODERNE INFORMATION zu Demenz:
1,7 Millionen DemenzBetroffene in der BRD ( PLUS jährlich 300.000 Neu-Diagnostizierte …) dabei zwei Drittel in HÄUSLICHER Pflege … RESPEKT vor dieser Leistung!
PLUS ebenso viele Familien (das heißt z.B. plus 1 Partner, 2 Kinder, 2 Schwieger-Kinder und 2 Enkel), also 1,7 Mio Betroffene x z.B. 7 Angehörige = leicht 10 Millionen Menschen, die von Demenz in ihrem Umfeld tangiert sind, Dazu haben die Betroffenen natürlich oft noch Geschwister und Schwäger/innen, Nichten und Neffen, Großnichten … … PLUS all deren Freunde und Nachbarn …
Einen Satz wie: „Pflegestufe XY – was wollen Sie denn da noch erwarten!!?????“ will ich von keiner Fach- oder Pflegekraft mehr hören! Wir müssen eine neue Grund-Haltung zu Demenz in der ANFANGSPHASE entwickeln, die in etwa heißen könnte: „Beim gegenwärtigen Stand der Dinge würden wir Ihnen und Ihrer Familie nun folgende Strategien empfehlen … dazu haben wir folgende Veranstaltungs-Angebote (Kurse, Vorträge …). Was paßt zu Ihnen? Wo wollen Sie sich engagieren?“ Updates, bitte! Moderne Wissenschaft hat da heute deutlich mehr zu bieten.
Nach fundierten MODERNEN Erkenntnissen können wir in der ANFANGSPHASE einer Demenz durchaus noch so einiges tun und organisieren. Das haben die lebenserfahrenen Betroffenen und ihre Familien verdient.
– Für das Recht auf NEUTRALE, FUNDIERTE MODERNE INFORMATION zu Demenz sollte es eine NEUTRALE INFO-PLATTFORM geben. Deutschlandweit. Fundiert. Unterstützend. Oder muß tatsächlich jede Familie mühsam und zeitaufwendig stets von vorne „das Rad neu erfinden“ und sich alleine moderne Lösungswege suchen????
– Zu dem Recht auf NEUTRALE, FUNDIERTE MODERNE INFORMATION zu Demenz gehört auch die MODERNE UMSETZUNG dieser bereits umfänglich vorhandenen Erkenntnisse! Also klare, erreichbare ANGEBOTE, die die Familien mit anfänglichen DemenzBetroffenen einfach abrufen können, weil sie ja vor Ort bereits abgesprochen, vorbereitet, bekannt und gelistet sind. Das ist kein großer Aufwand für Gemeinden und Städte und geht leicht, denn die Sportvereine und VHS-Kurse, offenes Singen oder integrative Tanz-Kurse … oder auch nachdenklich-spirituelle Angebote der Kirchen sind ja allseits bekannt. Ernährungsberater gibt es auch … notwendig wäre also nur ein einfaches Koordinieren vorhandener Bausteine im Interesse der Familien mit anfänglich DemenzBetroffenen!! Das wäre eine riesige Unterstützung und ein effizienter Türöffner! Eine „offene Hand“ zum WELCOME!
2) DemenzBetroffene in ihrer ANFANGSPHASE MÜSSEN als eigene Gruppe gesehen und BEGLEITET werden:
da geht noch ganz viel, und unter dem Aspekt „USE IT OR LOSE IT!“ sollten die vorhandenen Fähigkeiten systematisch gestärkt werden. Denn sie werden gebraucht. Ein schnelles „down-sizing“ auf derzeitiges Tagesstätten-Niveau ist oft nicht ratsam. Da verstehe ich die Bezeichnung „Verwahrsysteme“ von Prof. Fellgiebel/RLP in einem SWR-Interview nur allzu gut.
Man muß sehen, dass die DemenzBetroffenen in der HÄUSLICHEN Pflege stets im 1:1 sind, das heißt, dass ihnen immer eine wachsame Begleitperson zur Seite steht, die bei Bedarf als „Anker“ oder „zweites Gehirn“ (wie eine externe Festplatte) oder als „Dolmetscher“ genutzt werden kann. Das bietet eine enorme Beruhigung! Diese Situation erspart eine Menge destruktiven Frust/Stress. Gut für´s Gehirn!!! So im DUO stehen einem DemenzBetroffenen in Begleitung natürlich wesentlich mehr Möglichkeiten offen. Diese besondere Chance gilt es für gute Förderugen zu nutzen! Zudem muß man sehen, dass die Begleitpersonen ein Modell sind für alle Beobachter auf dem Weg (z.B. an der Kasse im Supermarkt), wie man derzeit mit diesem ANFÄNGLICH DemenzBetroffenen umgehen kann. Ich staune immer wieder, wie schnell Menschen (aus unterschiedlichsten Nationen!) die Situation eines (etwas langsameren) ANFÄNGLICHEN DemenzBetroffenen erkennen können, und wie rücksichtsvoll-achtsam sie (meist geduldig beobachtend und leicht schmunzelnd!) automatisch-natürlich darauf reagieren! Es erfüllt mich jedesmal wieder mit Staunen, Bewunderung, großer Freude und tiefer Dankbarkeit.
3) Der Anspruch auf 8 Stunden Tagesstätte pro Woche (zur Entlastung der Pflegenden) sollte für ANFÄNGLICHE DemenzBetroffene auf Wunsch EINTAUSCHBAR sein
auf z.B. 4 x 2 Stunden Senioren-Sport (VHS/Sportvereine), Malen, Musizieren, Wandern …HOBBY … Singen .. Ernährungsberatung (wie bei Diabetikern) … ( = SINNVOLLE BESCHÄFTIGUNGEN!), also auf von Trainern und Coaches angeleitete Aktivitäten, die fördern wollen und können, und zielstrebig zu längstmöglicher Gesunderhaltung beitragen wollen. Denn sie sehen als Erstes die vielen GESUNDEN Anteile des Menschen (ohne die Grenzen zu übersehen). Das hilft. Das fördert.
Das schafft eine förderlichere Arbeits- und Ausgangsatmopshäre, die Betroffene sicher SEHR gerne annehmen! Es ist ein anderes Klima als das Abliefern eines „Kranken“ in eine (geschlossene) Tagesstätte !! Und das „spüren“ die Betroffenen! Das KÖNNEN die wahrnehmen!!! GARANTIERT! Und sowohl der eine wie der andere Weg haben Auswirkungen auf die Seelen der Betroffenen: stärkend oder niederschmetternd.
WAS WOLLEN WIR ERREICHEN ????
Unsere Krankenkasse beteiligt sich an den Kosten des Seniorensports (anteilig und begrenzt!); aber danach muß man wählen: entweder ERGOTHERAPIE oder MUSIK-Therapie oder MAL-Therapie .. (die letzteren 3 Kategorien werden NICHT gleichzeitig gefördert.) Mir scheint, hier ist deutlich „Luft nach oben“ für die Familien, die die Tagesstätte NICHT abrufen können, weil sie inhaltlich nicht paßt zu den Stärken der ANFÄNGLICHEN und dem enorm wichtigen Ziel, diese Ressourcen möglichst lange am oberen Limit zu erhalten!
Wo das Geld für die Tagesstätte eingespart wird, sollte es (zumindest in gleicher Höhe!) eingesetzt werden dürfen für in dieser Phase treffsicherere erprobte und prinzipiell zugelassene – auch „gleichzeitig“ laufende – Förder-Angebote. Auch das wäre leicht zu regeln! Und eine GROSSE, attraktive und effektive Hilfe!
4) Jedes Bundesland sollte einen SPEZIELLEN, NEUTRALEN LANDESBEAUFTRAGTEN für Demenz haben !
(RLP hat derzeit keinen – 4/2019 -, der die UPDATES moderner Informationen zu Demenz einfordert, ANLAUFSTELLE für ANFÄNGLICHE DemenzBetroffene und ihre Familien ist, der dafür sorgt, dass FUNDIERTES MODERNES WISSEN in der HÄUSICHEN Pflege ankommt, und daß Städte und Gemeinden Listen führen mit Kurs-Angeboten, die zur längstmöglichen Gesunderhaltung der vorhandenen Fähigkeiten auch bei ANFÄNGLICHEN DemenzBetroffenen beitragen können)
NEU (seit 7/2019): Das MSAGD verweist schriftlich darauf, daß Familien mit DemenzBetroffenen sich ja an den Landesbeauftragten für Behinderungen wenden können: Herrn RÖSCH (email: lb@msagd.rlp.de)
Denn hier haben Familien in der ANFÄNGLICHEN DemenzBegleitung einen langen Weg zu gehen und zu gestalten. Das Bedarf effizienter NEUTRALER Unterstützung. Wer vertritt die Interessen dieser Familien?
Das Endstadium einer Demenz ist zu Beginn oft noch JAHRE entfernt.
Es gilt, das Heute und das Morgen optimal zu versorgen. Für alle Beteiligten. Und das sind VIELE!
Und wir Familien mit ANFÄNGLICHEN DemenzBetroffenen in der HÄUSLICHEN Pflege brauchen eine STIMME, die gehört wird! Es wurden Konzepte für DemenzBetroffene in Heimen und Tagesstätten entwickelt (möglicherweise weil das energisch eingefordert wurde) – JETZT brauchen wir neue Konzepte und effiziente Angebote für die beachtliche Vielzahl und große Mehrheit der ANFÄNGLICHEN DemenzBetroffenen mit ihren Familien in der HÄUSLICHEN Pflege. Wir Familien WOLLEN WISSEN! Denn Wissen lenkt unsere Entscheidungen und unser Handeln.
5) VERNETZEN: wie organisieren?
Wo wir Familien uns vernetzen und ehrenamtlich/kostenfrei eigene Aktivitäten auf die Füße stellen (z.B. Lauftreffs und Ausflüge, aber auch Vorträge …) muß auch über Formate und Versicherungs-Systeme nachgedacht werden: genügen da wirklich (auch bei Vortrags-Veranstaltungen!) die (subsidiären) Ehrenamt-Versicherungen??? Und gibt es Alternativen zu SelbsthilfeGruppen (SHGs), Vereinen oder gGmbHs???
Müssen sich wirklich überall „an jeder Milchkanne“ kleine Vereine oder SHGs gründen, mit Teilnehmern Ü80 (oder Ü65) ? Unsere Erfahrung der letzten Jahre hat gezeigt, dass da nicht wirklich Interesse an Vereinsgründung besteht, (an nützlichen, effizienten Lösungen allerdings schon!) – ist auch verständlich, man hat ja bereits einen langen Alltag zu wuppen und steht auf ungewissem Boden, wie es wohl mit der Gesundheit weitergeht.
Was sich auch gezeigt hat, ist, dass eigentlich (fast) kein Geld gebraucht wird (außer bei uns derzeit direkt für die professionellere Gestaltung dieser Internetseite). Für ehrenamtliche Projekte finden sich stets auch Referenten, die kostenfrei fördern wollen. Lauftreffs und kleine Ausflüge lassen sich jeweils vor Ort problemfrei selbst absprechen und organisieren. Kostet (fast) NIX, kann aber viel Gewinn für die Gehirne bringen. Zudem kann man in kleinen privaten Gruppen ja auch einfach auf die Youtube-Videos und Webinare unserer erstklassigen Professoren zurückgreifen, um zu lernen. Auch auf exquisit recherchierte Wissen-Beiträge, etwa von SWR, Planet Wisen, ARTE, ARD Alpha, 3SAT …..
Gäbe es da andere ehrenamtliche, offene Organisations-Modelle (z.B. ein „Dach-Verein“ mit vielen analogen „Ablegern“ ?)? Könnten unsere Kirchen da unterstützend eintreten – oder wollen die (bei massivem Mitgliederschwund) doch lieber weitere Jahrzehnte auf den alten Demenz-Denkschienen weiterbrausen?
Die Wissens-Einheiten und die kurzen, themenzentrierten Vorträge oder Interviews könnten auf einer Internetseite kostenfrei zentral bereitgestellt werden, und einfach Schritt für Schritt je nach Bedarf an anderen Orten von kleinen Gruppen oder Familien abgerufen und besprochen werden. Das wäre eine schnelle und kostenfreie Form der Verbreitung aktuellen Wissens!
Die Familien in der HÄUSLICHEN Pflege leisten sehr viel und ersparen den Versicherungen und damit der Gemeinschaft hohe Kosten. Deshalb erscheint es mir sinnvoll, das fürsorgliche Handeln der Familien nach besten, modernsten Kräften zu fördern, denn es nutzt allen Beteiligten und erspart enorme Summen! Zudem ist es ein fairer Weg, für ANFÄNGLICHE DemenzBetroffene bestmöglich einzutreten.
Und es gibt ein weiteres schlagkräftiges Argument, das organisatorische Rahmen-Angebot bewußt und aktiv auszubauen (ebenso wie das modernste Wissens-Angebot!!): einige Studien zeigen bereits, dass die pflegenden Angehörigen (vermutlich besonders die in der allerersten Reihe!) ein stark (!!) erhöhtes Risiko laufen, durch den enormen Endlos-Dauer-Stress über Jahre (!!!) selbst eine Demenz und damit Bedürftigkeit zu entwickeln. Was natürlich die Unmenge der Hilfsbedürftigen noch vergrößern wird. Das UMDENKEN hin zu neuen Lösungen lohnt sich erkennbar erheblich!
(Übrigens wundere ich mich jedes Mal über diesen Zusammenhang: wenn die pflegenden Angehörigen sich in nur wenigen Jahren ein erkennbar krass stark erhöhtes Demenz-Risiko „erarbeiten“ können, das sie scheinbar zuvor NICHT hatten (wie funktioniert dieser Mechanismus eigentlich ???) – wenn andererseits sportliche Aktivitäten im frühen und mittleren Lebensalter einen erkennbar sehr großen Schutz gegen Demenz oder im Demenz-Verlauf aufbauen können … kann man daraus einen „Umkehr-Schluß“ ziehen und annehmen, daß „Anti-Stress-Aktivitäten“ (vielleicht Yoga oder Neurofeedback … Sport….) für ANFÄNGLICHE DemenzBetroffene vermutlich ein möglicher Beitrag zu einem Ausweg sein könnten? Immerhin paßt das zu den gängigen Beobachtungen, dass sportliche Aktivitäten (wie wir das etwa mit unseren Lauftreffs und bewegungsintensiven Ausflügen erleben), gute Begegnungen, Neurofeedback, gemeinsames Singen …wohltuende, positive Wirkungen zeigen.
Was natürlich wieder erfodert, dass ein präventives wie auch für ANFÄNGLICHE DemenzBetroffene effizientes, geeignetes Förderungs-Sytem dringendst zusammengestellt werden muß. Was leicht wäre, wenn „man“ nur wollte!!! UMDENKEN ist hier die einzig mögliche Lösung! Nützliche Bausteine finden wir bereits in Sportvereinen und VHS-Kursen… Diese Wege müssen nur bekanntgemacht, freigegeben werden (z.B. von den Ärztekammern, Versicherern und anderen Institutionen) und ANGEBOTEN werden. Das ist kein großer Kostenaufwand! Je nach vorhanden Stärken der DemenzBetroffenen können diese solo oder im DUO auftreten – auf diesen Wegen sind viele bereits existierende Kurse nutzbar (und freuen sich sicher über weitere Teilnehmer!).
Für ANFÄNGLICHE DemenzBetroffene in der HÄUSLICHEN Pflege ( zwei Drittel der Betroffenen, also die MEHRHEIT!!! sind in häuslicher Pflege!) und für ihre Familien brauchen wir JETZT ein ERST-System als gezieltes Förder-System-Angebot aus modernstem Wissen. Auf lange Sicht wird man auf diesem Wege voraussichtlich Lebensqualität erhöhen und Kosten sparen.
6) ÄRZTE-LISTEN werden gebraucht!
Krankenhäuser wurden in den letzten Jahren zu Spezial-Zentren formiert (z.B. mit STROKE UNITs, als Krebs-Therapie-Spezialisten, für Knochen, Diabetes oder Geriatrie …) – wir Familien mit ANFÄNGLICHEN DemenzBetroffenen brauchen spezielle Listen mit auf ANFÄNGLICHE Demenz (und durch diese Phase muß ja jeder Betroffene!!) spezialisierten Ärzten, Fachärzten, Heilpraktikern … Physiotherapeuten …, die sich befassen und spezialisieren WOLLEN und können und DÜRFEN und SOLLEN auf ein alternatives Angebot und fundiertes Begleit-System für die DemenzBetroffenen in ihrer ANFANGSPHASE; ein Suchen im trial-and-error-Verfahren ist einfach zu langwierig und aufwändig! Aus meiner Angehörigen-Sicht wären folgende Themen relevant: vielleicht Ernährungsberatung (wegen der Entzündungen!), sicher das wunderbar beruhigende, non-invasive Neurofeedback, vielleicht unterstützende Akupunktur, sicher klare Sport-Anleitungen … das ist leicht machbar!
Wir müssen aus dieser Falle heraus, die sofort zuschnappt, sobald ausgesprochen ist: „Da Demenz ja eine neurodegenerative Erkrankung ist, die auch noch unaufhaltsam fortschreitet und unheilbar ist, was wir ja seit 100 Jahren „genau“ wissen, und was ich präzise soooo (im Studium/ vor Jahrzehnten) gelernt habe ….kann man halt sowieso nix mehr machen! Was wollen Sie denn da noch erwarten!“ Das zeigt nur 100 Jahre ALTES Alzheimer-Denken. Das können wir jetzt so nicht mehr brauchen!
Denn gerade in den letzten Jahren haben sich weltweit viele neue Erkenntnisse ergeben, die (auch nicht-medikamentös!) zur Verzögerung des Demenz-Verlaufs beitragen können. Das ist bereits ein kleiner Gewinn. Diese modernen Erkenntnisse wollen wir Familien für unsere Betroffenen kennenlernen und nutzen UPDATES, bitte!
Auch wenn Demenz nicht heilbar ist, auch nicht mit den derzeitigen Medikamenten, ist es notwendig, die verbleibende Lebenszeit optimal zu gestalten. Es macht Sinn, die vorhandenen Fähigkeiten / Ressourcen maximal zu nutzen und zu unterstützen! Das jedenfalls ist unser Denk- und Handlungs-Ansatz!
Wir brauchen jetzt die modernsten Wege. Das ist unser Recht! Denn das ist UNSER LEBEN!
7) FORSCHUNGS-GELDER:
In den letzten 100 Jahren sind viele Forschungsgelder (häufig aus unseren Steuergeldern!) in die Medikamentenforschung geflossen. Mit unzähligen wegen krasser Nebenwirkungen abgebrochenen Studien uind keinem Ergebnis eines heilenden Medikamentes. Gerade wieder (Herbst/2919) ist eine für 2020 erwartete Doppel-Blind-Studie vorzeitig abgebrochen worden (ADUCANUMAB/BIOGEN / Phase III)):
Filmbeitrag von 3SAT vom 19. 9. 2019 mit dem Titel „Rätselhaftes Vergessen – neue Hoffnung bei Alzheimer“: https://www.3sat.de/wissen/wissenschaftsdoku/raetselhaftes-vergessen-100.html
Wir sind in Sachen Demenz an einem Punkt angekommen, wo wir die ALTERNATIVEN Denk-Ansätze zu Demenz nicht mehr ignorieren oder vom Tisch wischen dürfen/sollten. Vielleicht liegen ja Verbesserungsmöglichkeiten in der einfachen Kombination kleiner Schritte. Große, internationale gute Firmen (wie z.B. die BASF oder das Mercedes-LKW-Werk in Wörth) haben Belohnungs-Systeme für ihre Mitarbeiter, wenn sie durch ihre guten Ideen (und seien sie noch so klein!) einen Mehrwert für die Firma schaffen. Können wir es uns bei dem erdrückenden Thema Demenz leisten, ALTERNATIVE Denk-Ansätze vorsätzlich zu ignorieren oder gar komplett auszuschließen???? Ich glaube nicht!
Wir brauchen für die ANFANGSPHASE der Demenz nun Zugang zu Evidenz-basierter Medizin!
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Hier wüßte ich jetzt gerne für heute (10/2019):
– welche ALTERNATIVEN Demenz-Studien laufen gerade jetzt und WO? WER? Mit welchem Inhalt und Ziel? Bis WANN?
– Welche Studien gibt es, die sich auf die Unterstüzung der ANFANGSPHASE der Demenz konzentrieren?
– welche ALTERNATIVEN Demenz-Studien laufen derzeit in RLP? WER? WO ? INHALT? Bis wann?
– Wieviel Geld wird derzeit in RLP eingesetzt für die Alternative Demenz-Forschung?
– Wieviele ALTERNATIVE Demenz-Studien-Anfragen wurden in den letzten 10 Jahren abgelehnt?
– Zu welchen Themen wünschen oder planen Politiker, Kirchen und Ärztekammern ALTERNATIVE Demenz-Studien?
Elisabeth Weber, So 6. Oktober 2019